Il volume si iscrive nell’ambito di un progetto volto a sviluppare un modello complesso della medicina fondato su un approccio multi - metodologico e bio-psico-sociale.
L’assunzione fondamentale di tale modello è che le narrative di malattia non solo permettono di comprendere l’esperienza della malattia dal punto di vista del paziente e degli attori del processo di care/cure, ma costituiscono anche uno strumento prezioso di ricerca scientifica sulle dinamiche della sofferenza e i loro effetti sulla efficacia dei trattamenti e sulla stessa conoscenza scientifica.
La seconda assunzione è che Internet può svolgere un ruolo cruciale per un approccio innovativo alle narrative di malattia basato sulla cooperazione a distanza tra diversi agenti.
Nel volume si possono rintracciare molteplici fonti di ispirazione che spaziano dalla medicina di famiglia all’infermieristica, dalla psicologia della salute alla medicina specialistica, dalla pedagogia alla teoria dei sistemi adattivi complessi.
Un elemento di complessità derivava dalla costatazione che i diversi medici agiscono su unità territoriali differenti per tipologia dell’insediamento, livello socio-culturale, degrado ambientale, processi di immigrazione ed emigrazione, tipologia produttiva, conoscenze mediche della popolazione, grado di fiducia nei medici e nella medicina, presenza di associazioni di volontariato e così via. Così, una “stessa” malattia può essere diversa a causa di fattori bio-psico-sociali locali che sfuggono alla conoscenza “ufficiale”.
Un ulteriore elemento di complessità deriva dall’intricata rete di episodi che caratterizzano le storie delle malattie dei singoli individui per le quali non sono ancora disponibili metodi di analisi standardizzati.
Il volume descrive i risultati dell’analisi di un insieme di narrative di malattie che, con il consenso informato dei pazienti, sono state registrate online attraverso MEANINGS (http://elearning.medicina.unina.it/associazioni ) un software web-based che permette costituire un archivio dinamico di storie e studiarle a distanza in modo cooperativo utilizzando una pluralità di metodi di analisi: content analysis, etnografia, antropologia medica, analisi di Labov, analisi categoriale, analisi ontologica e così via.
Una delle conclusioni principali di tale studio è che le narrative non sono un semplice resoconto dell’esperienza di malattia, bensì strutture concettuali complesse che possono, fra l’altro, nascondere informazioni utili per lo sviluppo di un modello innovativo di epidemiologia bio-psico-sociale. Bisogna quindi superare l’approccio esclusivamente umanistico e psicologistico alle narrative, che è prevalente nella letteratura internazionale, includendolo in una prospettiva più ampia e formalmente rigorosa.
Un altro elemento di complessità è la mancanza di un linguaggio comune per poter denotare i contenuti delle narrative di malattia. Infatti, mentre la medicina clinica ha sviluppato nel corso dei secoli un armamentario linguistico abbastanza complesso per denotare segni, sintomi, malattie, accertamenti, processi biologici etc. e le loro relazioni, ciò non è vero per la rappresentazione delle narrative di malattia. E’ stato così necessario sviluppare una ontologia delle narrative (un sistema linguistico standardizzato) basata sul modello ‘entità-relazione’, ontologia che è stata poi implementata in MEANINGS permettendo di costruire reti di eventi, attori, reazioni emotivo – cognitive ed analizzarle matematicamente.
La complessità della medicina moderna deriva anche dal grande numero di professionisti che si prendono cura direttamente o indirettamente dei pazienti secondo prospettive diverse e solo parzialmente integrate. Una di tali prospettive è quella infermieristica, intesa come nursing (‘prendersi cura di’), che è da sempre stata basata su un approccio olistico. E dal mondo dell’infermieristica provengono critiche molto dure all’approccio quantitativo tipico della Evidence Based Medicine. E’ pertanto importante analizzare le narrative dal punto di vista del nursing ed integrarle con quello medico.
La medicina ospedaliera, settorializzata ed iper-specialistica, sembra invece impermeabile ad un approccio diverso da quello strettamente clinico disease-oriented che viene riprodotta nella documentazione clinica. Infatti, la cartella clinica ospedaliera contiene una “narrativa tecnica” la cui struttura si è andata standardizzando nel corso dei secoli, mentre è praticamente assente qualsiasi riferimento alle problematiche psico-sociali, come se queste non avessero influenza sull’andamento della malattia. Inoltre, nel setting ospedaliero un elemento di complessità deriva dal fatto che diversi medici si alternano su turni differenti e può accadere che la narrativa di malattia di un medesimo paziente sia diversa a seconda medico al quale essa viene narrata.
Un altro elemento di complessità riguarda le conoscenze sulle cosiddette malattie orfane, le cui cause sono nella maggior parte dei casi ignote. Queste condizioni sono abbastanza rare nella popolazione generale al punto che è difficile trovare fondi per la ricerca scientifica sulla loro eziopatogenesi e terapia. Lo studio delle narrative delle malattie rare potrebbe fornire indicazioni non solo sull’esperienza personale dei pazienti e dei loro familiari, ma anche per formulare ipotesi etiologiche.
Un elemento comune a molte narrative è l’ospedalizzazione che è un evento traumatico a causa dell’eradicazione delle persone dal loro ambiente quotidiano. L’ospedale come istituzione totale è stato oggetto di molte analisi critiche ed è quindi naturale esplorare il modo in cui l’ospedalizzazione viene descritta nelle narrative di malattia, soprattutto se si tratta della ospedalizzazione di bambini.
Infine, le narrative di malattia sono anche un potente strumento per coinvolgere gli studenti di diversi corsi di laurea in una forma di apprendimento più attiva e partecipata. Altri volumi di questa stessa collana (Pensiero Critico nelle Scienze della Salute e Research Based Practice nelle professioni sanitarie) sono strutturati in forma di romanzi gialli per la cui soluzione lo studente deve acquisire alcune nozioni di medicina quantitativa. Ma le narrative possono anche essere uno strumento per l’educazione degli stessi pazienti.
Ciascuna narrativa può essere immaginata come un processo complesso caratterizzato da episodi nei quali intervengono diversi agenti interrelati tra loro che formano un vero e proprio sistema bio-psico-sociale il cui comportamento è spesso sorprendente ed imprevedibile. Si possono reinterpretare le vicissitudini delle traiettorie di malattia alla luce dei sistemi complessi adattivi in modo da porre le basi per una ri-concettualizzazione del modo di intendere la salute e la malattia.